Bornova Belediyesi’nin ev sahipliğinde Büyükpark’ta gerçekleştirilen festivalin tüm geliri, SMA Tip 1 hastası Abbas Miran ve DMD hastası Berk Yıldız’ın tedavisine aktarılacak. Festivalde konserler, tiyatro, yoga, atölyeler ve dayanışma stantlarıyla dolu bir program düzenlendi.
DMD Türkiye İzmir Temsilcisi Manolya Alay, gen terapilerinin önemine dikkat çekerek “Yurt dışında çok ciddi tedavi yöntemleri var. Bunlardan biri gen terapisi. Türkiye’de de birkaç çocuğumuz erişebildi. Devletin bu tedavileri ödeme kapsamına alması gerekiyor” ifadelerini kullandı.
Başkan Ömer Eşki, devletin yükünü vatandaşların sırtladığını vurgulayarak, “Devletin yapması gereken bu çocuklara sahip çıkmak biz böyle festivallerle sahip çıkmaya çalışıyoruz. Bu çok acı verici bir durum” dedi. Eşki ayrıca, nadir hastalıklarla mücadelede farkındalık yaratmak amacıyla yeni projelere imza atacaklarını belirterek, “Evlilik öncesi gen testini de belediye olarak zorunlu kılacağız” açıklamasında bulundu.
DMD ve SMA hastası çocukların ailelerinin büyük bir psikolojik yük altında olduğunu ifade eden Başkan Eşki, “Bu ailelerin psikolojisi, enkaz altında yakınını bekleyen insanlara benziyor” sözleriyle yaşanan çaresizliği dile getirdi. Eşki, toplumun ve yerel yönetimlerin dayanışmasının bu aileler için umut olduğunu söyledi.
“Sesimizi duyuramamış bir topluluğuz” diyen Manolya Alay ise, yerel yönetimlerin eğitim, fizik tedavi ve sosyal destek alanlarında daha aktif rol üstlenmesi gerektiğini belirtti. Festivalin dayanışma ve farkındalık açısından büyük önem taşıdığını ifade eden Alay, “Bu tarz organizasyonlar bizi mutlu ediyor, toplumsal katılımı artırıyor” dedi.
